Malattie Rare - Desio
La Rete Nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare rappresenta il principale strumento di tutela dei pazienti affetti da malattia rara.
La Rete è stata istituita dal Decreto Ministeriale N. 279 del 18 maggio del 2001 Più recentemente, con il DPCM 12 gennaio 2017 "Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza" è stato pubblicato l'elenco aggiornato delle malattie rare.
La Rete Nazionale è costituita dai Presidi di riferimento e dai Centri interregionali o regionali con funzioni di coordinamento.
Il coordinamento nazionale è affidato al Centro Nazionale Malattie Rare istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità.
La Rete Regionale per le malattie rare della Lombardia è stata istituita con la Delibera della Giunta Regionale N. VII/7328 dell’11 dicembre 2001 ed è attualmente costituita da 59 Presidi e da un Centro di Coordinamento.
Le attività di coordinamento operativo e di condivisione delle strategie comuni in materia di malattie rare sono assicurate dai competenti uffici della D.G. Welfare, per il tramite e con il supporto dei referenti individuati da ciascun Presidio della rete regionale per le malattie rare, da ciascuna ATS (Agenzia di Tutela della Salute), dal Centro di coordinamento regionale per le malattie rare e da rappresentanti della Federazione Italiana Malattie Rare (FIMR) - UNIAMO e della Federazione Lombarda Malattie Rare (FLMR).
L’Ospedale Pio XI di Desio è presidio della Rete Regionale delle Malattie Rare con Deliberazione di Regione Lombardia XI/3711 del 26/10/2020
http://malattierare.marionegri.it
PATOLOGIE TRATTATE
• ATROFIA MULTISISTEMICA
• SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
• SCLEROSI LATERALE PRIMARIA
• PARALISI SOPRANUCLEARE PROGRESSIVA
• SINDROMI MIASTENICHE CONGENITE E DISIMMUNI
• GLOMERULOPATIE PRIMITIVE
• In fase di approvazione IPERALDOSTERONISMI PRIMITIVI
PRINCIPALI ATTIVITA' SVOLTE
Per le patologie rare sono previste:
- Degenza nei reparti specialistici quando necessaria per definizione diagnostica e terapeutica in urgenza o in elezione.
- Macroattività Ambulatoriale Complessa per prestazioni terapeutiche e diagnostiche complesse che non comportino la necessità del ricovero ordinario e che per loro natura o complessità di esecuzione richiedano un regime di assistenza medica ed infermieristica continua, non attuabile in ambiente ambulatoriale.
- Ambulatori di II livello dedicati alle singole patologie per le quali l’Ospedale Pio XI di Desio è Presidio di Rete.
- Consulenze ambulatoriali polispecialistiche per la presa in carico coordinata della persona.
REFERENTE PER IL PRESIDIO DI DESIO
Dr. Ignazio Michele Santilli